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Comitato Fibromialgici Uniti: Stanchi di essere invisibili

Con molto piacere oggi vorrei presentarvi Silvia Casetta, Referente della Regione Piemonte del CFU – Italia ODV (Comitato Fibromialgici Uniti – Italia Organizzazione di Volontariato). Attraverso la sua esperienza scopriremo di più su questa associazione di volontariato che rappresenta e tutela gli interessi morali e materiali dei soggetti affetti da Sindrome Fibromialgica, CFS/ME (Sindrome da Fatica Cronica, Encefalomielite Mialgica), MCS (Sensibilità Chimica Multipla) ed EHS ( Elettrosensibilitá).

Di che cosa si occupa l’associazione “CFU – Italia”? Qual è il suo scopo?

Il “CFU – Italia ODV (Comitato Fibromialgici Uniti – Italia Organizzazione di Volontariato) opera a favore di soggetti affetti da Sindrome Fibromialgica, CFS (Sindrome da Fatica Cronica), ME (Encefalomielite Mialgica), MCS (Sensibilità Chimica Multipla), EHS ( Elettrosensibilitá). Lo scopo dell’Associazione è quello di promuovere attività di volontariato mirate all’informazione e all’ottenimento del riconoscimento istituzionale della Sindrome Fibromialgica, CFS/ME, MCS e EHS tra le malattie croniche ed invalidanti.

Quali sono le problematiche o le esigenze che lamentano principalmente pazienti iscritte alla vostra associazione?

Le problematiche che ci vengono maggiormente esternate, sia dai nostri associati, sia da tutti coloro che sono iscritti al nostro gruppo privato di Facebook “CFU-Italia: il nostro gruppo” riguardano innanzitutto la tragedia quotidiana vissuta da tutti coloro che soffrono di dolore cronico, ovvero quel “vivere” nella frustrazione del doversi svegliare ogni giorno (dopo un sonno non ristoratore e spesso una notte insonne) sistematicamente attanagliati da varie forme di dolore (di tipo reumatico, miofasciale, neuropatico, neurogeno, addominale, pelvico ecc. ) corredato dai tanti sintomi (oltre cento) ad andamento migrante e a carattere sistemico tipici della Fibromialgia.

In secondo luogo ci vengono narrate, sussurrate, urlate tutte quelle difficoltà nel far comprendere la propria instabile condizione di salute e le ridotte performances fisiche, sia nelle cerchia familiare e delle amicizie, sia in ambito lavorativo, dove l’imprevedibilità che caratterizza la sindrome fibromialgica ne diventa il primo fattore discriminante.

Altre problematiche vertono sulla mancanza di centri, ambulatori pubblici specializzati nella diagnosi e nella presa in carico dei paziente fibromialgico e con approccio terapeutico multimodale, sulla mancata formazione da parte dei medici di base che dovrebbero fungere da ponte tra il paziente e lo specialista (reumatologo, neurologo/immunologo). Alcune altre, addirittura, minano la salute psico fisica dei pazienti: è il caso dei numerosi trattamenti scortesi e denigratori riservati a molti malati, e non solo nei decenni passati, da parte di alcuni medici ancora avversi a voler accettare l’esistenza della Fibromialgia e di altre patologie, nonostante centinaia e centinaia di studi a riguardo, i recenti risultati e la presenza degli stessi sintomi in oltre il 5% della popolazione mondiale. Si potrebbe parlare addirittura talvolta dell’evidenza di un paziente fibromialgico “tipo”. Infine, i pazienti lamentano e s’indignano dell’ancora mancato inserimento nei LEA in Italia della FM, MCS E CFS. La sindrome fibromialgica è stata riconosciuta, fin dal 1992, dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), che il 24 gennaio 2007, nell’International Classification of Diseases (ICD – 10), che la ha definitivamente classificata con il codice M – 79.7 e con i nomi di «Fibromyalgia – Fibromyositis – Fibrositis – Myofibrositisi» nel capitolo XIII «Malattie del sistema muscolare e connettivo».

La Sindrome M.C.S. o da Sensibilità Chimica Multipla, (Multiple Chemical Sensitivity) è stata inclusa, invece, come malattia fisica nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) ICD-10 sotto il codice T 78.4, così come la CFS (Sindrome da Fatica Cronica) e la ME (Encefalomielite Mialgica benigna), sotto il codice G93.3.

Ci si lamenta della scarsa ricerca, senza la quale non si giungerà mai al miglioramento dello stile di vita di noi pazienti fibromialgici, stimati come il 2,5 – 5 % della popolazione, dato dal quale si evince che la Fibromialgia non è una malattia rara. Emerge una grande necessità di parlare, di condividere, di non nascondersi dietro a mille diagnosi, d’incontrare amorevolezza e professionalità da parte del mondo della medicina, di poter assecondare i segnali che giorno dopo giorno, ora dopo ora mettono in allerta l’organismo e non dover lavorare ai ritmi e nei tempi di un lavoratore sano, quindi necessitiamo anche di accomodamenti in ambito lavorativo e sociale.

Ci sono realtà sanitarie o parasanitarie (centri medici, fisioterapia, tocco armonico ecc.) con cui collaborate abitualmente?

Certamente, poiché nell’ambito della sanità pubblica di Torino e provincia, abbiamo riscontrato grandi lacune sia nella diagnosi sia nella presa in carico del paziente fibromialgico e abbiamo avvertito l’esigenza di rivolgerci, come associazione, a strutture private e ai singoli specialisti per stipulare convenzioni e creare un circuito di figure competenti nell’ambito della Sindrome Fibromialgica e delle altre tre “sindromi sorelle”. Per esempio noi del CFU Piemonte collaboriamo con tutte le Oasimedica presenti sul territorio, con le Teme di Acqui Terme, con il Tocco Armonico Center ed altri specialisti e centri medici. Abbiamo recentemente stipulato una convenzione con il giornalista scientifico Ernesto Bodini, il quale offre ai nostri associati supporto a titolo gratuito, con consulenze e consigli pratici, su come muoversi nell’ambito della sanità e della burocrazia; inoltre a breve presenteremo una nuova convenzione incrociata tra OTIP (Ossigeno Terapia Iperbarica Piemontese) e IFT (Istituto Fisioterapici Torinese), un progetto che prevederà il supporto della Crioterapia e saremo lieti di partecipare al gruppo di lavoro per l’ambulatorio privato MENS CPZ di Torino, condotto dalla Dott.ssa Elena Peila.

Esistono delle agevolazioni per chi è vostro associato?

Oltre alle convenzioni, di cui solo i soci CFU – ITALIA ODV possono usufruire a livello nazionale, abbiamo avviato alcuni studi in collaborazione con i medici del nostro Comitato Scientifico: “Fibromialgia e lavoro”, “Fibromialgia e Alimentazione”, “Fibromialgia e nutripuntura”, “Fibromialgia e squilibri cranio – mandibolo – cervicali”, Studio osservazione: stile di vita, Studio memoria, Studio “Che ansia” (durante il lock down) e a giorni partiranno gli studi pilota “Fibromialgia e riequilibrio intestinale” e “Fibromialgia e manipolazione craniale”. Inoltre abbiamo organizzato in tutta Italia gruppi di AMA (Auto Mutuo Aiuto), di A.F.A. (Attività fisica adattata), di supporto psicologico, di Tai Chi, di Mindfullness, convegni e tavole rotonde, anche online.

 

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