Andare avanti. Dina Aufiero si racconta.
Sono Dina, ho 52 anni, vivo in provincia di Torino.
Sono una paziente oncologica da dieci anni.
DI-E-CI ANN-NI…è proprio strano pronunciarlo.
Quando combatti il cancro, da quando nell’aria ancora vibrano le parole con cui te lo dicono, cammini all’ombra di un domani che potrebbe non esserci; cammini all’ombra di un non-futuro.
Passiamo tutta la vita nell’ incertezza; ognuno di noi pensa a questa “incertezza” in modo diverso. Ognuno di noi pensa a come esorcizzare la paura di quel “non più”, con la quale tutti conviviamo, bene o male.
E’ un punto fermo, in fondo, l’incertezza.
Ma quando sei seduto alla scrivania del dottore che ti sta dicendo che hai un tumore maligno, beh, sono sicura che ogni paziente oncologico, in quel momento, instaura con il pensiero di dover morire un rapporto…chiamiamolo “privilegiato”.
In quel momento lo sai, e lo sai più di tutti, e più di quanto potessi immaginare, che forse si conclude la tua vita.
Non è come quando ti dicono “un giorno morirai”; “tutti dobbiamo morire”.
La consapevolezza che probabilmente ora tocca a te, ti destabilizza!
I medici ti fanno una radiografia al seno e tu la vedi, “ la Bestia”. La vedi che ti sta remando contro.
Tu hai solo 42 anni, vuoi vedere ancora tante albe, tanti tramonti, tanti mandorli in fiori e tanti vigneti colorarsi di rosso; e 42 inverni e 42 estati vissute sono decisamente poche. Ne vuoi vedere almeno il doppio.
E invece no. Tu lo sai che se non fai qualcosa hai i domani contati. Anzi, i domani sono contati probabilmente anche quando fai qualcosa. Perdi capelli, vomiti, hai dolore ovunque, sei stanca. Sei lacerata nel corpo e nell’anima. E probabilmente non basterà.
Quando sali sulla giostra succedono una serie di cose, tante cose, una marea di cose a cui mai avresti pensato. E che nessuno ti dice.
Medici, burocrazia, interventi, prenotazioni, visite, medicine, complicanze, effetti collaterali.
Tu sei lì, aggrappato alla tua esistenza. Sei lì, che stai combattendo per vivere, inizi la tua corsa contro il tempo, e accade di tutto: ti aspetti che qualcuno ti aiuti, ti dica le cose, ti prepari a quello che succederà, perché succederà sempre qualcosa che non ti piacerà: perdi, come me, una parte del seno; perdi i capelli; perdi il lavoro; perdi le persone vicine; ma soprattutto, perdi te stessa.
Ma nessuno ti prepara a tutto questo. Nessuno te lo dice.
Tu pensi di essere arrivato a 40 anni e di aver iniziato un po’ a capire com’è la vita.
E invece, sbam, che padellata. Ricominci da capo. Come se nascessi un’altra volta, in una dimensione diversa, in cui tu non sei più tu.
Non ti riconosci più, agli occhi di chi ti ama; soprattutto, non ti riconosci più ai tuoi stessi occhi; eviti persino di guardare ciò che rimanda la tua immagine. Perché…siete cambiati tutti. Tu e la tua immagine.
Vi dovete riallineare, dovete conoscervi di nuovo e abituarvi alla vostra nuova presenza. O non presenza, in certi giorni che diventano lunghissimi.
Siete passati per una lunga strada di sofferenza fisica e incertezza psichica che vi ha lacerato nell’animo e nel corpo. E non siete più gli stessi seduti alla scrivania del vostro medico, qualche mese fa.
Non è tutto quello che già sappiamo o pensiamo di sapere che voglio raccontare a gran voce, da quando mi sono ammalata.
E’ tutto quello che neanche riusciamo a immaginare che voglio comunicare.
E’ tutta una serie di cose che nessuno ti dice, che io invece sono qui a dire.
Ed è per questo che nasce SIDEO, l’associazione di Solidarietà Internazionale Donne con Esperienza Oncologica, di cui sono Vice Presidente e che personalmente ho contribuito a fondare, con altre splendide e forti donne che, come me, hanno vissuto il loro personalissimo inferno attraverso la lotta per il cancro.
Ho perso il lavoro, da quando ho il cancro. E non è l’unica cosa che non funziona in questo vortice.
Ma il fatto di poter essere utile alle altre donne mi dà la forza di andare avanti; di cambiare, magari non tutto il mondo, non tutto il sistema, ma un pezzettino per volta.
Di poter migliorare o alleviare, anche di poco, lo smarrimento di chi si rivolge a noi, spaesata.
E noi, con grinta, con passione, con il suo stesso attaccamento alla vita, la aiutiamo. La guidiamo.
Le diciamo ciò che non può trovare su Internet; ciò che nessuna infermiera o nessun medico le dirà.
Perché solo chi è stato veramente dall’altra parte sa.
Sideo è un’associazione di volontariato che nasce nel 2016.
Offriamo la nostra solidarietà, la nostra esperienza, la nostra forza ai progetti che permettono di migliorare la qualità della vita delle pazienti oncologiche sotto l’aspetto psicologico, fisico, normativo, lavorativo e alimentare.
Collaboriamo con legali, consulenti del lavoro, medici o centri medici come MENS CPZ.
Collaboriamo con fisioterapisti, estetisti, professionisti del benessere.
E ascoltiamo; comunichiamo, trasmettiamo, aiutiamo.
E’ ciò che mi interessa davvero, ed è ciò in cui mi riconosco per davvero, nella marea di incertezze di cui oggi è fatta la mia esistenza: dare le informazioni che non si trovano altrove, la rassicurazione che nessuno ti dà, la risposta alla domanda che neanche hai il coraggio di fare.
La tua vita e la tua quotidianità cambiano per sempre. Hai da fare tante cose e non sai nemmeno da dove cominciare, per dare una parvenza di normalità alla tua nuova forma.
Per questo è nato Sideo ed è per questo che rinasco, un po’ alla volta, ogni giorno anch’io.
